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人们都说,北京最美的季节是秋天.可自打确诊多发性硬化症以来,每个秋天都给潇潇捎来一道“催命符”.2016年10月、2017年10月,她分别严重复发一次,复发时出现下半身瘫痪、视力下降、呛咳等症状.2018年的秋天即将到来,“我很紧张,我想活着.”潇潇说.
许贤豪认为,目前的难题主要在于,医院受到有关部门药占比政策的限制.“我们应该向管理药占比的有关部门呼吁,在与上级精神不违的前提下把相关规定作适当修改,允许一部分有资质的大夫给应当用药的患者开药.”
“要解决这个问题很简单.”司小凡补充道,“把所有门诊特殊疾病和罕见病用药,剔除药占比考核,医院就可以进药了.”
目前,已有地方如此规定.2017年11月,四川省人社厅就执行36种国家谈判药品和2017版国家目录有关问题发布通知,定点医疗机构在2017年产生的36种国家谈判药品费用不计入总额控制,其中就包括倍泰龙.据统计,截至目前,天津、海南、宁夏等22个省份也明确了国家谈判药品不纳入药占比或单独核算要求.取消药占比考核的束缚,意味着临床用药将变得更加灵活.
“我们这边拿药、报销都很顺利.”四川德阳市的患者五月（化名）说,“填好特种药的申请表格,主治医师开具处方,国控大药房统一将资料交至医保局,今年5月就拿到了第一盒倍泰龙.”
对此,刘军帅有不同的意见：“仅仅把这批谈判药不纳入药占比考核,那下一批呢？高价药会常态化地进入,真正的做法是形成一个长效的机制,临时性、碎片化的解决办法不行.”他认为,现行医保谈判制度存在一定缺陷：“医保谈判,例如倍泰龙主要谈了,没有涉及医保供给等一系列问题.国家医保谈判只管药品有没有降低,进不进医院倒成了地方的问题.”
“总的态势是好的.”许贤豪对这一问题的解决持乐观态度,“（倍泰龙）进医保,是在原有基础上进了一大步,我们在国际接轨上慢慢与其他国家齐头并进.在前进道路上,我们会继续发现问题、不断解决问题.”
记者从北京市协和医院神经科副主任医师徐雁处获悉,医院目前正在调查临床短缺药物,科室已经将倍泰龙的相关情况报告上级,“未来有可能会采购这种药品”.
病人们也在多方努力.内蒙古乌海市的患者赵磊积极地与医院药剂科沟通,指出倍泰龙已被纳入国家医保目录,并用文献证明倍泰龙是治疗多发性硬化症中国大陆地区唯一缓解期治疗用药.几番交涉后,2018年6月初,当地医院开始备案进购倍泰龙.
潇潇也在用上药的道路上不断努力,多次拨打北京市政府电话.她最近一次得到的回复是“找医疗机构为患者进行备案采购”.
2018年初,“为了不留下遗憾,在还能动的时候做点事”,张菁个人出资筹拍了一部聚焦多发性硬化症的微电影,目前已经进入后期制作阶段.她希望提高社会对多发性硬化症的认知度,更希望让倍泰龙早日进入医院.
（摘自8月30日《南方周末》周思宇文）
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