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分类:毕业论文 原创主题:癌症论文 发表时间: 2024-01-21

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游天燚 /文

在癌症患者的世界里,死亡和活着都是现实,在求生欲面前,没有煽情.

在一个近2000人的癌症群中,是来自各地的癌症患者及家属,其中也包括少数几个药贩.群里的人每天都在不断变化:有人放弃治疗而退群,有人为寻找生机而入群.聊天页面中,多数内容都是探讨治疗方案,以及对生活的憧憬.

线上求生群

河北人王攀是其中一个群的群主,半年前,他眼看着母亲因肺癌救治无效而离世.他没有将群主身份转让或退出,而是不断地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗.他买了厚厚的医学书籍和肿瘤医生交流,用他的话来说,自从母亲患病以来,两年多的时间里,自己从一个只会写代码的程序员变成一个癌症领域的“公知” .

时间长了,一些没有知识储备的患者和家属会单独与王攀私聊,希望他能给出一些治疗建议.

“在这个信息爆炸的时代,患者更需要的是权威而通俗的科普知识. ”王攀给出建议后,通常会强调让患者再次咨询医生.

每个群里的癌症类型不一样,但都有着共同的特征:患者群体展现出了强大的自救与学习能力.他们翻阅医学书籍与文献,从头学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词.王攀把一些发布癌症知识的微信公众号、微信和群、微博、个人网站形容为自己的“四大科普教材”.

广州某三甲医院肿瘤内科医生认为,在一定程度上,这些患者的知识更新速度,甚至高于普通医生.

“原料药”自救

在强烈的求生欲面前,多数癌症患者愿意把自己当作一只小白鼠.

徐明从2014年底开始给母亲吃自制的原料药,直到2018年年初母亲去世.

“按照山西省肿瘤医院医生的表述,如果没有药,母亲最多剩下半年的时间. ”徐明说,母亲临走时告诉他,能多活三年,也行了.

徐明在一家互联网公司从事技术工作,母亲生病前从未接触过医疗知识.他通过买来相应的药品原料后,根据医生临床治疗的指南、药品说明、医学资料等来考虑母亲肺癌需要的剂量,然后按比例加以淀粉、乳糖等辅料混合,灌装进胶囊中.

因剂量无法和成品药相比拟,多数情况下,徐明是根据肿瘤大小的变化和母亲的身体情况增减药物剂量.

他自制的是克唑替尼原料药.

克唑替尼又叫赛可瑞,是美国辉瑞公司研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药,国内超过5万元/瓶,一个月的量.而徐明购买原料药的花费,再加上每月母亲的检查费,一个月花费5000元左右.在山西太原,这已经相当于徐明一个月的工资.

给母亲吃原料药的原因很简单,“家里没钱了”.

母亲去世后,徐明变得不愿意多说话.他觉得自己是万千癌症家庭中的一个缩影,在与癌症抗争的过程中,“带着希望治疗,也带着希望奔波”.

由于在国内使用境外药处于非法地带,医院明令禁止为患者使用,尤其是因为国内未上市的药没有经过中国人群的临床试验,没有人知道科学的剂量,但患者以身试药是常态.

这样的行为在医生看来,就是在“碰运气”,但在一些患者及家属看来,即便概率再低,也得去尝试,“至少还有希望”.

海外求药

和徐明的故事不同,湖南癌症患者周华选择亲自奔赴海外求药.

2014年底,25岁的周华在长沙被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤.治疗之初,周华跑遍了中国各大肿瘤医院治疗无果.他开始把目光转向国外.4年来,他走遍日本、新加坡、德国、印度、土耳其.“哪里有药,去哪里;哪里便宜,去哪里.”

治疗到现在,周华已经花费超过200万元.这不是他能长期持续的消费水平.

癌症消耗了他在建筑行业多年的积蓄.如今,周华依然会踏足海外,继续寻药.在外人看来,周华的微信朋友圈里常常发布旅游的动态信息,但是在他看来,只是去找适用他的新药.

“任何一种药物都会存在耐药性,每个人的耐药时间不一样,所以必须不断地去寻找新的抗癌药”.周华因为海外购药经历丰富,在一些患者群里,他成为意见领袖,时常为一些同病症患者讲述抗癌知识.周华去往海外买药,对药品的好坏,自有把握.除了通过在正规医院就诊时医生的推荐外,周华也会去正规药店寻药,包括找当地医疗主管部门查询卖方的信息,这些方法都是为了避免买到假药.可是,并非所有的患者能自己到海外求药.周华沉默数秒,“大多数患者买药,找不透明的渠道,只能去赌运气.”

地下药房

至今,王攀手机里依然存着好几个卖药人的.有时候听到一些关于药物的传言,这几个人便主动关闭朋友圈,暂时消失在买卖圈子里.“这个圈子很特殊,大家都很敏感,”王攀说.

在癌症患者群体中,一些患者自发形成相互“帮扶”的组织,并且越发成熟.

河北人张春生因为患上肺癌,经过病友介绍和医生的建议,他准备使用泰瑞沙.泰瑞沙正版原研药近5万元/盒,30片剂,一个月的量.而孟加拉BEACON(碧康)公司和INCEPTA公司仿制的泰瑞沙,市场价仅在3000元/盒左右,和原研药相比,相差巨大.

为了找到自己能承受的廉价仿制药,张春生加入了一个癌症患者群,并发布一条求药信息.没过多久,就有一名群友私聊,并称“量大从优、保证质量”.

与卖药群友沟通后,张春生了解到,这也是一名正在服用孟加拉版泰瑞沙的病友.在向其支付3000元人民币后,张春生通过快递收到了药.

从此之后,张春生就没再寻找新的购药渠道.“只要在群里发布想要的药品名,就有人出来联系,很多种抗癌药在群里都能找到,”张春生把癌症患者群看成了自己的“药房”.

即便如此,原料药、仿制药交易在国内处于灰色地带,买卖渠道一旦因违法被查,就会中断.但癌症患者不能断药.“因为购药渠道中断,在群里发信息‘借药’的患者非常多.”王攀说,癌症患者最担心的就是断药,因为药从国外进来,渠道不透明,市场也就不稳定,一旦有患者发生断药,群里至少有人能拿出药来帮助断药患者挺过一段时间.

在群里,大家把这个现象叫做“借药危机”.张春生说,“往往在这个时候,才能体现一个群体的团结和人性.”

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参考文献:

1、 老鸟抱团取暖 李季我们这群刚刚迈进老年行列的人,时常在一起讨论养老问题,提出各种各样的设想 最终的结论是,养老必须靠自己,靠一群“老鸟”抱团取暖 60岁到70岁加紧组团如今有一句在老人圈疯传.

2、 全球癌症患者率正稳步提升 英国知名医学期刊柳叶刀1月31日发布的一项全球癌症研究报告指出,全球各地癌症患者生存率正在不断增长,但是各国患者的生存比率之间,仍然存在较大的差距 这项名为CONCORD3的研究报告显示,在2000年.

3、 综合护理干预对晚期癌症患者自身行为改变 摘要目的观察综合护理干预对晚期癌症患者自身行为改变的研究 方法选取 2016年 2月至 2018年 3月我院收治的 90例晚期癌症患者为研究对象,随机分为观察组和对照组各45例,对照组患者给予常规护理.

4、 水稻:用好送嫁药治虫更轻松 眼下正是水稻病虫害防治的关键期,不少地区正忙着给水稻防病治虫 水稻病虫害防治次数较多,一般秧苗移栽进田后的15 20天,就要打第一遍药了 高温下水稻田间植保作业尤为辛苦,而今一种水稻轻简化施药新技术的.

5、 以身试药:癌症患者的绝地求生 临床试验是抗癌药上市前的最后一关,需要一批批癌症患者以身试药 对许多晚期患者而言,这是他们最后的机会 有人因此成为幸运儿,更多人则因耐药性和毒副作用不得不退出,他们要继续寻找新的药物,但在层层的审批程.